Hety A. Nurcahyarini, Key Volunteer Pita Kuning

Hai, nama saya Hety A. Nurcahyarini, biasa disapa Hety. Saat ini saya bekerja di Filantropi Indonesia, sebuah asosiasi filantropi se-Indonesia sebagai Program and Communication Officer. Selain itu saat ini saya juga sedang membantu TemanTakita.com sebagai Community Relations dan juga beberapa komunitas/organisasi lainnya, seperti Pita Kuning.

Sejak kuliah, saya senang sekali ikut dan aktif sebagai volunteer dalam berbagai kegiatan dan komunitas anak muda yang fokus terhadap pendidikan. Sejak kuliah saya lebih senang kegiatan atau aktivitas yang ada di luar ruangan, ikut komunitas dan menjadi relawan. Beberapa organisasi dan aktivitas relawan yang pernah saya ikut beberapa di antaranya adalah Coin a Change Yogyakarta, Sabang Merauke, Indonesia Berkibar, Hadiah Sahabat, Hari Komunitas, Pisgen Yogja dan Indonesia Mengajar sebagai pengajar muda pada 2011-2012 lalu. Di saat senggang, saya senang jalan-jalan dan menulis di blog pribadi saya, mynameishety.wordpress.com.

Ketertarikan dan minat saya terhadap dunia pendidikan berubah menjadi sebuah kecintaan sejak menjadi Pengajar Muda di Indonesia Mengajar 2011-2012. Ketika itu saya selama 1 tahun, mengajar di Pulau Bawean, Kab. Gresik. Pagi mengajar SD, sore mengajar MTs, menyenangkan sekali!

Setelah dari Jurusan Ilmu Hubungan Internasional Fisipol Universitas Gadjah Mada pada tahun 2006 dan hingga kini berdomisili di Jakarta, kecintaan saya terhadap dunia volunteering dan juga pendidikan tidak pernah hilang. Bagi saya, menjadi relawan selalu membuka pandangan mengenai hal baru yang belum pernah saya ketahui. Menjadi relawan itu seperti belajar di sekolah, tapi tidak melulu tentang bangku dan buku. Saat kita berbagi waktu, pikiran, tenaga untuk kegiatan relawan, semuanya akan kembali kepada kita dalam bentuk lain. Bukan berarti materi, melainkan sesuatu yg lebih personal, dan membuat kita lebih bijak menjalani kehidupan tentunya. Berbagi itu gratis, tidak perlu menunggu kaya. Tinggal bagaimana kita dapat menyediakan 'ruangan' dalam hidup kita untuk diisi dengan kebahagiaan orang lain.

Ini adalah kali pertama saya terlibat di kegiatan kerelawanan yang bersifat kemanusiaan (menolong anak-anak dengan sakit kanker) di Pita Kuning. Namun, bagi saya ini adalah kesempatan untuk dapat belajar lebih banyak. Terlebih soal volunteering, ini bukan pelajaran di buku, tapi harus praktik. Saya senang bisa bertukar ide tentang volunteering dengan teman-teman lain, seperti Kak Fikri, Kak Yudha dan Kak Yosea. Selain itu, dapat kesempatan belajar menyusun kurikulum untuk anak dengan sakit kanker, menjadi salahn satu alasan ketertarikan saya bergabung dalam membantu Pita Kuning baru.

Saya berharap, semoga apa yang dilakukan Pita Kuning baru bisa menginspirasi teman-teman di luar sana untuk peduli dan mau terlibat membantu adik-adik kita yang memiliki kanker. Keterlibatannya yang tidak dibatasi dan kesiapan untuk mengakomodasinya, minimal informasi, membuat saya yakin Pita Kuning ke depan akan lebih baik lagi. Semoga Pita Kuning panjang umur dengan formasi baru dan semangat barunya!


Muhammad Fikri, Key Volunteer Pita Kuning

Halo, nama saya Muhammad Fikri, biasa dikenal dengan Fikri.

Saat ini saya berkesibukan sebagai Head of Community Management di salah satu perusahaan e-commerce terbesar di Indonesia, Bukalapak dan juga menjadi salah satu pengajar di STIKOM London School of Public Relations Jakarta. Ketertarikan saya terhadap gerakan sosial dan organisasi kepemudaan serta komunitas sudah hadir sejak di bangku kuliah. Diawali dengan passion saya yang suka berbagi dan bertemu dengan orang baru, saya bergabung dengan salah satu gerakan sosial pemuda Peace Generation Yogyakarta untuk pertama kali pada tahun 2005. Saya juga sempat menjadi ketua organisasi kepramukaan UGM di tahun berikutnya.

Setelah menyelesaikan studi dan memperoleh gelar Sarjana Ilmu Komunikasi UGM di awal 2009, saya bekerja di bidang pendidikan, kepemudaan dan budaya di Yogyakarta selama kurang lebih 1,5 tahun. Merasa ketertarikan saya di bidang kerelawanan kurang tersalurkan, di tengah 2011 saya hijrah ke Jakarta dan bergabung dengan United Nations Volunteer (UNV) yang berkantor di bilangan Thamrin Jakarta Pusat. Selama setahun menjabat National Coordinator dan berurusan dengan UN Volunteer dengan menggunakan platform digital, ketertarikan saya di bidang media sosial dan digital marketing semakin besar dan menjadi. Hingga akhirnya dari tahun 2012 hingga 2014 saya berkesempatan bekerja di Putera Sampoerna Fondation sebagai Digital Community Officer.

Selama bekerja sebagai professional di bidang PR, media sosial dan digital marketing, pengalaman saya sebagai relawan juga saya dapatkan melalui Gerakan Indonesia Berkibar dan Rotaract Semanggi. Di Rotaract Semanggi sendiri saya berkesempatan merasakan pengalaman berperan sebagai Vice President dan Public Relations Director. Kecintaan saya terhadap dunia kepemudaan, komunitas, dan dunia digital mendorong saya untuk melanjutkan studi dan memperoleh gelar Master di The University of Amsterdam, Belanda melalui Program Beasiswa LPDP.

Mungkin terdengar klise, tapi saya merasa volunteering lewat gerakan sosial adalah cara kita untuk melakukan kontribusi paling minimal. Karena seringkali yang saya temui, banyak teman-teman mau berkontribusi akan tetapi tidak mengetahui bagaimana caranya dan di mana. Dengan berkegiatan sosial, selain mendapatkan energi positif baru, kita juga bisa dapat lebih menghargai keberbedaan dan lebih peka. Dan yang juga paling mengesankan, di tengah tahun 2013 saya diundang oleh Kedutaan Amerika Serikat untuk mengikuti program Global Service Leaders selama 3 minggu di Chicago, Washington D.C., dan Indianapolis. Ini salahsatunya dipicu dengan beberapa cerita saya di media sosial saat melakukan penggalangan dana dan mobilisasi bantuan saat gempa Jogja yang terjadi beberapa tahun lalu.

Nah pengalaman-pengalaman yang saya dapat ini rasa-rasanya sangat disayangkan kalau tidak saya bagi dengan teman-teman yang lain. Saya pikir dengan menjadi bagian dari Pita Kuning, paling tidak saya sedikit bisa berkontribusi walaupun mungkin porsinya masih sangat sedikit. Namun saya percaya bahwa apapun bentuk kontribusi yang kita lakukan, sekecil apapun itu, akan sangat berharga bagi kemajuan Pita Kuning agar lebih terus bermanfaat untuk masyarakat yang membutuhkan. Jadi apapun bentuk kontribusi yang kita lakukan, baik berupa materi, waktu, tenaga, dan pikiran, adalah merupakan sebuah langkah nyata agar Pita Kuning dapat terus tumbuh dan berkembang.


Pita Kuning adakan Pembekalan Relawan Pendampingan Psikososial

Jakarta, 17 September 2016 – Pukul 07.00, Rumah Pita baru yang telah selesai menjalani proses renovasi pagi itu didatangi oleh Tim Operasional Pita Kuning. Tujuan kedatangan dari Tim Operasional ke Rumah Pita Kuning yang terletak di depan SMA Cendrawasih 1 Jakarta, Jl. RS Fatmawati, RT. 02/03, Gandaria Selatan, Cilandak tersebut adalah untuk mengadakan Pita Kuning Volunteer Training Day Batch 1. Para relawan pendampingan yang sudah melalui proses seleksi dan interview, akan diberikan pembekalan dan pelatihan awal mengenai peran, tugas, kewajiban, ketentuan dan tata cara dalam mendampingi pasien dan keluarga pasien kanker anak yang berada di bawah naungan Pita Kuning.

Pembekalan dan pelatihan pagi itu dihadiri cukup lengkap oleh Tim Operasional Pita Kuning seperti Mba Tyas Handayani (Ketua Pita Kuning), Mba Mustika Kusumaningtyas (Wakil Ketua Pita Kuning), Kak Eva Noviana (Head of Community Management), Kak Ning Mahayu (Head of Service), Kak Tyas Yahya (Community Coordinator & Service Support), dan Kak Prasetya Ega (Community Coordinator). Mereka semua berkumpul untuk berbagi dan transfer ilmu yang mereka miliki kepada para relawan.

Antusiasme, semangat dan keceriaan terpancar dari wajah para relawan, 8 dari 15 relawan, yang hadir hari itu. Relawan Pita Kuning Batch 1 yang hampir semuanya adalah wanita tersebut berasal dari berbagai daerah di Jabodetabek dan telah bersedia mengikuti kegiatan sebagai relawan pendampingan sesuai syarat dan ketentuan yang telah ditetapkan oleh Pita Kuning. Dalam hal perekrutan relawan, Pita Kuning bekerja sama dengan Indorelawan.org, di mana menjadi portal dalam pendaftaran dan penyaringan relawan.

“Relawan adalah ujung tombak terdepan Pita Kuning dalam menjalankan kegiatan pendampingan. Relawan pendampingan bagi kami adalah suatu hal yang esensial dan tidak dapat dipisahkan dari Pita Kuning. Pita Kuning dapat berdiri hingga 10 tahun karena kekuatan dan komitmen relawan yang terus membantu Pita Kuning. Oleh karena itu, penting sekali bagi kami semua untuk dapat berkumpul hari ini dan dalam rangka pembekalan bagi relawan pendamping Pita Kuning.”, ujar Mba Tyas Handayani selaku Ketua Pita Kuning yang juga memberikan pembekalan mengenai sejarah, visi dan misi baru Pita Kuning.

Selain itu, terdapat beberapa materi lain seperti materi tentang kanker dan kanker anak, proses terbentuknya kanker, materi tentang volunteer, dan peraturan serta ketentuan dalam menjadi relawan pendampingan di Pita Kuning. Tak lupa, para relawan juga diberikan pembekalan mengenai protokol atau ketentuan khusus do’s and don’t, dalam melakukan dan menangani pasien kanker anak di bawah naungan Pita Kuning. Hal tersebut misalnya, dalam melakukan pendampingan para relawan Pita Kuning hingga dapat terus memberikan rasa optimisme kepada para pasien kanker anak dan juga keluarganya. Meskipun sedang mengalami masa yang berat dalam hidup dan para relawan dapat merasakannya kesulitannya, hal itu tidak boleh ditunjukkan dan justru harus terus memberikan dukungan semangat. Hal tersebut merupakan salah satu usaha yang dilakukan dalam menjalankan perawatan paliatif (palliative care) yang menjadi dasar dalam kegiatan pendampingan Pita Kuning.

Sebagai salah satu unsur support system dari keseluruhan sistem perawatan paliatif, relawan pendampingan menjadi salah satu elemen penting dalam membantu meningkatkan kualitas hidup pasien kanker anak dan keluarganya menjadi lebih baik dan berarti dalam menjalani masa pengobatan. Oleh karena itu, dengan mengadakan pelatihan dan pembekalan ini, Pita Kuning berharap, akan lahir para relawan-relawan baru yang profesional dalam menjalani tugasnya sebagai pendamping pasien dan keluarga pasien kanker anak, dan dapat memberikan pelayanan yang lebih optimal dan semaksimalnya.


Pentingnya Perawatan Paliatif pada Pasien Kanker Anak

Menurut data Litbang Kesehatan RI tahun 2013, prevelensi penyakit kanker pada anak kelompok usia 1-4 tahun dan 5-14 tahun masing-masing sebesar 0.1% dari total keseluruhan kasus yang ada. Dalam membangun Pita Kuning yang baru, kedepan Pita Kuning akan menjadi yayasan yang mengkhususkan diri dalam penyaluran layanan perawatan paliatif bagi pasien kanker anak dari keluarga yang tidak mampu. Layanan baru Pita Kuning rencananya akan kami namakan Layanan Psiko-Sosial. Saat ini antara lain formulasi program layanan Psiko-Sosial dari Pita Kuning terdiri dari layanan penyaluran dana bantuan, layanan penyaluran pendampingan pasien dan juga program pembuatan modul pendidikan khusus untuk pasien kanker anak.

Pita Kuning menyadari, selain pengobatan yang diberikan kepada para pasien kanker anak, namun menjaga kualitas hidup dari anak yang menjalani perawatan juga penting, termasuk bagi mereka yang sudah berada pada stadium lanjut. Pemberian bantuan dana untuk proses penanganan kanker dalam tubuh anak, kemudian pemberian dukungan kepada keluarga, memberikan dorongan semangat dan menjaga pikirin anak tetap bahagia yang sejalan dengan tujuan perawatan paliatif adalah bagian dari misi baru Pita Kuning.

Pita Kuning berkesempatan menggali ilmu lebih dalam tentang perawatan paliatif (palliative care) melalui Seminar Awam Kanker yang diadakan oleh Perhimpunan Onkologi Indonesia (POI) di RS Mitra Kemayoran, Senin (22/8) 2016. Pembahasan Perawatan Paliatif dan Manajemen Nyeri disampaikan oleh dr. Edi tehuteru Sp. A. Beliau adalah salah satu dokter onkologi anak dalam menangani pasien kanker anak di RS Kanker Dharmais dan merupakan salah satu Founder dari Pita Kuning.

Perawatan paliatif itu sendiri pada awalnya hanya diartikan sebagai perawatan pada pasien kanker yang sudah tidak responsif terhadap pengobatan kuratif dan berfokus pada peningkatan kualitas hidup pasien kanker, dalam hal ini khusus anak-anak, alih-alih mengobati atau berusaha menyembuhkan penyakit kanker yang ada.

Perawatan paliatif sendiri menurut WHO saat ini sudah berbeda dari 15 tahun yang lalu. Kini, perawatan paliatif adalah kegiatan perawatan secara menyeluruh terhadap tubuh, pikiran dan jiwa anak pasien kanker yang berkesinambungan termasuk pemberian dukungan terhadap keluarga atau pendamping yang ada di sekeliling anak pasien kanker tersebut. Dimulai dari awal diagnosa dan terus berkelanjutan dengan atau tanpa perawatan terhadap penyakitnya. Selain itu, perawatan paliatif juga tidak hanya berhenti setelah pasien meninggal, tetapi masih diteruskan kepada anggota keluarga yang berduka dengan memberikan dukungan.

Dalam praktiknya perawatan dan pelayanan paliatif seperti yang disampaikan oleh dr. Edi memiliki beberapa landasan utama di antaranya; meningkatkan kualitas hidup dan menganggap kematian sebagai proses yang normal, menghilangkan nyeri dan keluhan lain yang mengganggu kebahagiaan pasien anak, menjaga keseimbangan psikologis dan spiritual, berusaha menjaga agar pasien kanker anak tetap aktif sampai akhir hayatnya menjalankan apa yang ia sukai, serta membantu mengatasi suasana dukacita pada keluarga setelah ditinggalkan oleh pasien.

Dalam mendukung kegiatan palliative care secara efektif memerlukan pendekatan multi disiplin yang dapat menjangkau keluarga juga support system yang berada di sekelilingnya walaupun terbatas.

Dengan diberikannya perawatan paliatif terhadap anak pasien kanker, diharapkan anak akan lebih baik dan bahagia dalam menjalani masa pengobatan, penyembuhan bahkan (bagi pasien dalam stadium akut) hingga masa hidupnya berakhir. Begitu pun keluarga yang menjadi orang terdekat pasien juga akan merasakan hal serupa.

Pita Kuning yang baru kini mengarahkan segala upaya pembelajaran dan aktifitas yayasan dalam pemberian perawatan paliatif bagi pasien kanker anak. Pita Kuning percaya, penyaluran bantuan layanan secara menyeluruh dapat membuat para pasien dan keluarga menjalani harinya menjadi lebih baik untuk dijalani.

Apa menurut Angels tentang perawatan paliatif ini? Sampaikan pendapatmu lewat komentar yuk 🙂